遇見生命天使,看見希望的太陽!

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遇見生命天使,看見希望的太陽!從罕見疾病的病友身上,我看見了希望、樂觀,還有許多我值得學習的地方!

在教育圈工作,常常會遇到不同的狀況、不同的孩子,也很容易遇到一些相對來說比較特殊的孩子,這些孩子在生活、在學校、在交友上面,通常都會遇見比較多的困難還有挑戰,但是,對我而言,我都是把這些孩子視為我的天使。

今天我要來談的,不是我的學生們,是我遇見的另外兩個天使!

在八月的一個禮拜天,因為親子天下的安排,我很幸運的參加了一個見面茶會,跟兩個罕見疾病的病友們見面,讓我受益良多,內心也有非常多的感觸,想要跟大家來分享。

第一個病友是有「法布瑞氏症」的Sherry小姐,這個疾病大部分的人都很陌生,Sherry分享,其實當他自己還是孩子的時候,他很不知道到底要如何跟老師說明,這一種遺傳性的疾病,因為身體裡製造某一種特殊的酵素基因缺陷而導致的!

從小到大, 法布瑞氏症的症狀一路在Sherry的生活之中出現,身體產生的灼燒感、無法形容的疼痛感,根本無法預期何時會出現這些症狀!在感冒身體抵抗力特別差的時候、或者是曬太陽之中,這種疼痛感更是嚴重,所以在成長的過程中一直很艱辛以及困難。

因為體內的那種特殊酵素慢慢地減少,她的體力自國小開始越來越差,在功課上、課業上、學習上都遇到許多的困難,他不能曬太陽,卻被老師認為成逃避上課,他回家如果身體疼痛、或者是沒有體力需要休息,但又怕因為沒有完成功課又會被老師認為偷懶,所以常常被老師錯誤對待、或者是誤解,其實在她心靈上一直是一個受傷的疤痕。

隨著長大之後,疾病被確診,到後來進入工作,他因為疾病的關係,也面臨許多挑戰,需要定期請假回醫院治療、因為身體不適而無法進行工作,因為同事誤解而感覺到委屈,這些都是我們一般人從來沒有需要去面對的困境….

但是好險,在她的人生路程之中,還是很幸運的遇見了很要好的朋友,以及非常好的醫生,最後還遇見了一個願意接納他、可以陪他一路往下走的伴侶。

可是,讓我訝異的事情是,這位Sherry雖然遭受到這一切,但是他非常的樂觀,即使提到了人生的困境,他會擦擦眼淚,然後繼續堅強的描述、最後還能帶著笑容的說著自己的生命故事,分享他如何感謝能夠遇到好的朋友、好的同事、好的上司、好的老公!

在朋友的鼓勵之下,他不感到自卑,願意去嚐試、去接受一段感情,他覺得自己是值得被好好對待的,雖然眼前可能還是有很多問題需要去面對,但是他的語氣之中帶著樂觀、充滿希望的氣息,讓我跟他一樣,也不禁露出了笑容!

如果是我跟他一樣走過如此的人生,我會有這樣樂觀、柔軟、有自信、善良的心嗎?

在聽完這一段他的分享之後,讓我開始思考,他的疾病面對的問題,是身心靈上的疲憊,因為外觀上面其實看不出來他有任何的問題,所以他常常受到別人的誤解!他的疾病也很難跟別人用兩三語來解釋清楚!

其實,誤解、歧視,常常來自的就是「不了解」!我相信社會上面許多人都是充滿愛的,可是因為不了解、因為不懂得對方的辛苦,所以就沒有辦法站在對方的立場去思考!

如果身為一個老師,在面對罕見疾病的孩子,能夠多有一些同理心,花一些些的時間去了解,花一些精力去感受這孩子的辛苦,那麼即使孩子身體上面感受到疲憊,可是他感覺到老師了解他的、體諒他了,那麼他的心靈上可能是被愛的、滿足的,可能他在成長過程之中就會更順遂一些!

如果身為一個長官,在面對有罕見疾病的下屬,可以先跟其他的同仁們說明他的情況,去理解他即使患有嚴重的疾病,但還是有生存、工作的權利,可以試著養活自己、可以有自信地走在社會上,讓彼此包容、互助來一起協助他站起來!

雖然我們不能分擔這些人的痛苦,但是我們卻可以透過了解對方、體諒對方、協助對方,而讓對方在生命的困境之中,依舊可以處處看見希望的太陽!

另外一個病友:彭小姐的分享,則是讓我感受到家人支持的力量對一個人的影響!

彭小姐得到的是「肺動脈高壓」,他是在46歲那一年,因為身體不適,而慢慢的發現的,一開始只是走路有點喘,但是後來體力越來越差,結果在開始就醫時,從新陳代謝科看到心臟科、最後才確診是肺動脈高壓。

但是,他在就醫個過程之中,卻不斷的受到心理上的打擊,讓他幾乎喪失了希望,彭小姐:「每天醫生早上八點巡房,就很像咕咕鐘,他開口一定會說『你這個疾病通常只可以存活五年、有的甚至更低喔!』」而且因為一開始就醫的醫生並沒有醫療團隊,所以申請不到特殊的藥物,如果要有立即的效果,那麼就要自費來買藥換取他生命的存續,可是家庭裡只有先生一個人在工作,小孩年紀還小,讓彭小姐每一天、每一天的,不僅要面對生理上的痛苦、生命倒數的危機,更還要面對許多殘酷的現實。

好險,彭小姐有一位非常棒的先生,他的先生一路陪伴他走過許多的風雨,毅然決然地離開原本的醫院,、陪他一起去轉到大型的醫院,遇到好的醫生,非常的貼心、也非常的細心,讓他獲得適當的治療,也重新燃起對生命的希望!

「我跟醫生說,我的要求真的不多,我希望自己可以站起來,我想要靠自己!而不是一直依賴別人」彭小姐說。

在彭小姐剛得病的那一年,其實他的先生非常的辛苦,臉上都沒有笑容,在公司、在家裡都要把自己的難過忍在心中,家庭的氛圍也很差,彭小姐在身體嚴重不適的時候,身體水腫的很嚴重、連說話的力氣都沒有,還要坐在輪椅上,所有的事情都需要靠他先生、還有他的女兒協助,所以,他真的很感謝自己能夠有一個好的先生、好的女兒,一路幫助他!

台灣對於罕見疾病的定義,疾病盛行率一萬分之一以下的疾病,也就是大約2000人以下的疾病,但是兩百多種的罕病病類加起來,其實全台大約有將近萬名罕見疾病的病人,而他們就在我們的周遭,所以雖然是罕見疾病,但其實並不罕見!

而許多罕見疾病的病友們,很多人可能外表跟正常人沒有什麼兩樣,根本看不出來,但是他們在許多的生活上面,其實需要非常多的幫助、以及體諒,像是他們的身體可能很容易不舒服,所以需要坐著,這讓我想到前一陣子,我有一個朋友,他的外表也是看起來很健康,但是其實常常進出醫院、開刀、治療,體力也很差…

有一次他剛好就診完覺得身體很不舒服,於是在回家的時候就坐在捷運的愛心座位上,結果就有人拍拍他的肩膀,跟他說:「小姐,你看起來好好的,好手好腳的,你要讓座啊!有很多比你更需要這個座位。」讓他覺得心裡很難過。

相反的,也有許多的罕見病人,在外觀的生理上可能有一些特殊的表徵,他們常常遭受到周圍異樣的眼光,或者是不懂事的孩子們指著他們大喊:「媽咪,那個阿姨看起來好奇怪!」其實這些我們不經意、沒有注意到的行為,卻會刺傷他們的內心,讓他們缺乏自信!

罕見疾病的病友們,他們需要比更多人更多的勇氣、更多的鼓勵,才可以走進這個世界,一旦我們在生活周遭遇到這些人,其實我們要給他們更多的愛、關心!

老師、醫生的角色也是很重要,老師在面對罕見疾病的孩子時,需要多一些的耐心,每個孩子的挑戰都不同,並不是我們可以理解的,但是一旦我們打開心去感受孩子的需求,我們就知道如何幫助他們,我們對待他們的方式,可以改變他們的人生、也可以改變他們面對世界的姿態,讓他們更有自信、更樂觀的迎向世界,我們也可以是改變他們生命的貴人!

我曾經有一個非常親密、要好的朋友,他是重症肌無力的患者,我們從小一起長大,一直到他二十多歲的時候離開這個世界,我還記得他曾經對我說過:「他很感謝我曾經這樣陪伴他、做他的好朋友」,但是其實,事實剛好相反,是我很幸運能夠遇見他,因為即使時至今日,他的生命還是一直鼓勵著我、推動著我,讓我更努力、更用心的過每一天,讓我更珍惜自己的生命、對周遭的人也更把握相處的每一刻,這些都是他送給我的禮物,他是我生命的天使!

我認為,所有的罕見疾病的病友,都是一位位的天使,我們可以從他們身上學習到太多太多了,珍惜生命的態度、樂觀進取的想法、堅強獨立的個性,他們能讓我們感受到即使生命有許許多多的困難,都是可以去面對的,也讓我們藉由對他們的付出、對他們的體貼來表達愛、感受愛!

「活著,才有機會遇見更美好的事物!」這句話,是我這一天分享茶會結束前,最讓我感動的一句話,分享給所有的朋友!

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