遇見生命天使，看見希望的太陽！從罕見疾病的病友身上，我看見了希望、樂觀，還有許多我值得學習的地方！
在教育圈工作，常常會遇到不同的狀況、不同的孩子，也很容易遇到一些相對來說比較特殊的孩子，這些孩子在生活、在學校、在交友上面，通常都會遇見比較多的困難還有挑戰，但是，對我而言，我都是把這些孩子視為我的天使。
今天我要來談的，不是我的學生們，是我遇見的另外兩個天使！
在八月的一個禮拜天，因為親子天下的安排，我很幸運的參加了一個見面茶會，跟兩個罕見疾病的病友們見面，讓我受益良多，內心也有非常多的感觸，想要跟大家來分享。
第一個病友是有「法布瑞氏症」的Sherry小姐，這個疾病大部分的人都很陌生，Sherry分享，其實當他自己還是孩子的時候，他很不知道到底要如何跟老師說明，這一種遺傳性的疾病，因為身體裡製造某一種特殊的酵素基因缺陷而導致的！
從小到大， 法布瑞氏症的症狀一路在Sherry的生活之中出現，身體產生的灼燒感、無法形容的疼痛感，根本無法預期何時會出現這些症狀！在感冒身體抵抗力特別差的時候、或者是曬太陽之中，這種疼痛感更是嚴重，所以在成長的過程中一直很艱辛以及困難。
因為體內的那種特殊酵素慢慢地減少，她的體力自國小開始越來越差，在功課上、課業上、學習上都遇到許多的困難，他不能曬太陽，卻被老師認為成逃避上課，他回家如果身體疼痛、或者是沒有體力需要休息，但又怕因為沒有完成功課又會被老師認為偷懶，所以常常被老師錯誤對待、或者是誤解，其實在她心靈上一直是一個受傷的疤痕。
隨著長大之後，疾病被確診，到後來進入工作，他因為疾病的關係，也面臨許多挑戰，需要定期請假回醫院治療、因為身體不適而無法進行工作，因為同事誤解而感覺到委屈，這些都是我們一般人從來沒有需要去面對的困境….
但是好險，在她的人生路程之中，還是很幸運的遇見了很要好的朋友，以及非常好的醫生，最後還遇見了一個願意接納他、可以陪他一路往下走的伴侶。
可是，讓我訝異的事情是，這位Sherry雖然遭受到這一切，但是他非常的樂觀，即使提到了人生的困境，他會擦擦眼淚，然後繼續堅強的描述、最後還能帶著笑容的說著自己的生命故事，分享他如何感謝能夠遇到好的朋友、好的同事、好的上司、好的老公！
在朋友的鼓勵之下，他不感到自卑，願意去嚐試、去接受一段感情，他覺得自己是值得被好好對待的，雖然眼前可能還是有很多問題需要去面對，但是他的語氣之中帶著樂觀、充滿希望的氣息，讓我跟他一樣，也不禁露出了笑容！
如果是我跟他一樣走過如此的人生，我會有這樣樂觀、柔軟、有自信、善良的心嗎？
在聽完這一段他的分享之後，讓我開始思考，他的疾病面對的問題，是身心靈上的疲憊，因為外觀上面其實看不出來他有任何的問題，所以他常常受到別人的誤解！他的疾病也很難跟別人用兩三語來解釋清楚！
其實，誤解、歧視，常常來自的就是「不了解」！我相信社會上面許多人都是充滿愛的，可是因為不了解、因為不懂得對方的辛苦，所以就沒有辦法站在對方的立場去思考！
如果身為一個老師，在面對罕見疾病的孩子，能夠多有一些同理心，花一些些的時間去了解，花一些精力去感受這孩子的辛苦，那麼即使孩子身體上面感受到疲憊，可是他感覺到老師了解他的、體諒他了，那麼他的心靈上可能是被愛的、滿足的，可能他在成長過程之中就會更順遂一些！
如果身為一個長官，在面對有罕見疾病的下屬，可以先跟其他的同仁們說明他的情況，去理解他即使患有嚴重的疾病，但還是有生存、工作的權利，可以試著養活自己、可以有自信地走在社會上，讓彼此包容、互助來一起協助他站起來！
雖然我們不能分擔這些人的痛苦，但是我們卻可以透過了解對方、體諒對方、協助對方，而讓對方在生命的困境之中，依舊可以處處看見希望的太陽！
另外一個病友：彭小姐的分享，則是讓我感受到家人支持的力量對一個人的影響！
彭小姐得到的是「肺動脈高壓」，他是在46歲那一年，因為身體不適，而慢慢的發現的，一開始只是走路有點喘，但是後來體力越來越差，結果在開始就醫時，從新陳代謝科看到心臟科、最後才確診是肺動脈高壓。
但是，他在就醫個過程之中，卻不斷的受到心理上的打擊，讓他幾乎喪失了希望，彭小姐：「每天醫生早上八點巡房，就很像咕咕鐘，他開口一定會說『你這個疾病通常只可以存活五年、有的甚至更低喔！』」而且因為一開始就醫的醫生並沒有醫療團隊，所以申請不到特殊的藥物，如果要有立即的效果，那麼就要自費來買藥換取他生命的存續，可是家庭裡只有先生一個人在工作，小孩年紀還小，讓彭小姐每一天、每一天的，不僅要面對生理上的痛苦、生命倒數的危機，更還要面對許多殘酷的現實。
好險，彭小姐有一位非常棒的先生，他的先生一路陪伴他走過許多的風雨，毅然決然地離開原本的醫院，、陪他一起去轉到大型的醫院，遇到好的醫生，非常的貼心、也非常的細心，讓他獲得適當的治療，也重新燃起對生命的希望！
「我跟醫生說，我的要求真的不多，我希望自己可以站起來，我想要靠自己！而不是一直依賴別人」彭小姐說。
在彭小姐剛得病的那一年，其實他的先生非常的辛苦，臉上都沒有笑容，在公司、在家裡都要把自己的難過忍在心中，家庭的氛圍也很差，彭小姐在身體嚴重不適的時候，身體水腫的很嚴重、連說話的力氣都沒有，還要坐在輪椅上，所有的事情都需要靠他先生、還有他的女兒協助，所以，他真的很感謝自己能夠有一個好的先生、好的女兒，一路幫助他！
台灣對於罕見疾病的定義，疾病盛行率一萬分之一以下的疾病，也就是大約2000人以下的疾病，但是兩百多種的罕病病類加起來，其實全台大約有將近萬名罕見疾病的病人，而他們就在我們的周遭，所以雖然是罕見疾病，但其實並不罕見！
而許多罕見疾病的病友們，很多人可能外表跟正常人沒有什麼兩樣，根本看不出來，但是他們在許多的生活上面，其實需要非常多的幫助、以及體諒，像是他們的身體可能很容易不舒服，所以需要坐著，這讓我想到前一陣子，我有一個朋友，他的外表也是看起來很健康，但是其實常常進出醫院、開刀、治療，體力也很差…
有一次他剛好就診完覺得身體很不舒服，於是在回家的時候就坐在捷運的愛心座位上，結果就有人拍拍他的肩膀，跟他說：「小姐，你看起來好好的，好手好腳的，你要讓座啊！有很多比你更需要這個座位。」讓他覺得心裡很難過。
相反的，也有許多的罕見病人，在外觀的生理上可能有一些特殊的表徵，他們常常遭受到周圍異樣的眼光，或者是不懂事的孩子們指著他們大喊：「媽咪，那個阿姨看起來好奇怪！」其實這些我們不經意、沒有注意到的行為，卻會刺傷他們的內心，讓他們缺乏自信！
罕見疾病的病友們，他們需要比更多人更多的勇氣、更多的鼓勵，才可以走進這個世界，一旦我們在生活周遭遇到這些人，其實我們要給他們更多的愛、關心！
老師、醫生的角色也是很重要，老師在面對罕見疾病的孩子時，需要多一些的耐心，每個孩子的挑戰都不同，並不是我們可以理解的，但是一旦我們打開心去感受孩子的需求，我們就知道如何幫助他們，我們對待他們的方式，可以改變他們的人生、也可以改變他們面對世界的姿態，讓他們更有自信、更樂觀的迎向世界，我們也可以是改變他們生命的貴人！
我曾經有一個非常親密、要好的朋友，他是重症肌無力的患者，我們從小一起長大，一直到他二十多歲的時候離開這個世界，我還記得他曾經對我說過：「他很感謝我曾經這樣陪伴他、做他的好朋友」，但是其實，事實剛好相反，是我很幸運能夠遇見他，因為即使時至今日，他的生命還是一直鼓勵著我、推動著我，讓我更努力、更用心的過每一天，讓我更珍惜自己的生命、對周遭的人也更把握相處的每一刻，這些都是他送給我的禮物，他是我生命的天使！
我認為，所有的罕見疾病的病友，都是一位位的天使，我們可以從他們身上學習到太多太多了，珍惜生命的態度、樂觀進取的想法、堅強獨立的個性，他們能讓我們感受到即使生命有許許多多的困難，都是可以去面對的，也讓我們藉由對他們的付出、對他們的體貼來表達愛、感受愛！
「活著，才有機會遇見更美好的事物！」這句話，是我這一天分享茶會結束前，最讓我感動的一句話，分享給所有的朋友！